قرار دادن لوله تغذیه: ممکن است برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن، یک لوله تغذیه (لوله گاستروستومی) که مواد غذایی را مستقیم به معده انتقال می‌دهد، تعبیه شود.

اما باز نگرانی ناراحتی من از دیدن این حال بچه ام تمامی نداره چون هنوز دلپیچه داره،لطفا یک راه حل به من نشان دهید که این مشکل بچه ام تموم بشه.با تشکر.

 نوزادانی که به نوع شدید بیماری پروانه ای جانکشنال مبتلا گردیده‌اند، به علت وجود تاول‌های وسیع، دچار عفونت و از دست دادن مایعات بدن می‌گردند.

یک رژیم غذایی متنوع، رشد و نمو را در کودکان ترویج می دهد و به التیام زخم ها کمک می کند.

گندیدگی زمانی رخ می دهد، که باکتری از یک عفونت بزرگ به جریان خون وارد شود و در تمام بدن پخش شود.

افرادی که مادرزادی به این بیماری مبتلا هستند از بدو تولد و در دوران نوزادی دچار این مشکل می‌شوند. آنان همچنین دچار حساسیت غذایی نیز می‌شوند.

علائم بیماری‌های دیگر علاوه بر علائم یبوست مانند خستگی، خستگی مزمن و بی‌حالی و کاهش تحمل هوای سرد بیانگر ضرورت ارزیابی عملکرد تیروئید و بررسی ابتلا به کم‌کاری تیروئید است.

در سایت نوبت‌دهی پزشک دکترِتو امکان دریافت نوبت ویزیت حضوری و مشاوره با دکتر پوست آنلاین وجود دارد.

خانواده ها با سابقه بیماری پروانه ای می توانند آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیکی را در نظر بگیرند. 

بنابراین اثر پروانه‌ای در مسائل مربوط‌ به‌ ازدواج نیز تاثیر زیادی می‌گذارد؛ اینجاست که می‌توان به‌ اهمیت شگرف تصمیمات کوچک و بزرگ در زندگی پی برد.

همچنین انتخاب محل‌ تحصیل نیز در سرنوشت ما تاثیر می‌گذارد. یک انتخاب می‌تواند شغل آینده، شریک‌ زندگی، دوستان و حتی رفتار و اعمال ما را تغییر دهد. اگر به انتخاب‌های کوچک خود در این زمینه دقت کنید، به‌ راحتی می‌توانید روند این تئوری را مشاهده کنید.

اگر کودک پوشک دارد، باندهای الاستیک را بکنید و از دستمال های پاک کننده دوری کنید.

 كافئين، پیاز، کلم، نخود ، لوبيا ، باقلا و کلم بروکلی و بقیه موادی که گاز معده تولید میکنند را کمتر مصرف کنید.

خوب است بدانید آزمایش بیماری پروانه ای درمان دارد ژنتیکی مولکولی به منظور جهش در اکثر ژن‌هایی که با انواع گوناگون بیماری پروانه‌ای همراه می‌باشد، از نظر بالینی در دسترس است.